Wir entwickeln eine kollaborative Medizin zur Verbesserung der Forschung und Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen immunologischen, autoinflammatorischen und Autoimmunerkrankungen.
Um eine individuell angepasste und auf die tatsächlichen Bedürfnisse der Patienten ausgerichtete Versorgung zu gewährleisten, werden wir ein Netzwerk von Patient Research Partners (PRP) aufbauen, die an unterschiedlichen seltenen immunologischen, autoinflammatorischen und Autoimmunerkrankungen leiden. Dieses Netzwerk wird zudem Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen sowie Angehörige einbeziehen.
Mit dieser Initiative verfolgen wir folgende Ziele:
Dieser kollaborative Ansatz soll Forschung und Medizin im Bereich seltener Erkrankungen nachhaltig verändern und die Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt jedes Schrittes des Prozesses stellen.
Die Patientenorganisationen erstellen und empfehlen evidenzbasierte Expertenleitlinien für Diagnostik und Therapie, welche die Perspektive der Patient Research Partners (PRP) integrieren.
Wir entwickeln unser Netzwerk von Fachleuten des Gesundheitswesens, Patientenorganisationen und Patient Research Partners (PRP) kontinuierlich weiter.
