Le 10 avril 2026, le symposium SwissRITA s'est tenu à l'hôpital universitaire pédiatrique de Zurich, organisé par SwissRITA et le réseau de soins infirmiers en immunologie.
Le symposium a été inauguré par Mme Yvonne Feri, présidente de ProRaris, ainsi que par le professeur Jean-Blaise Wasserfallen, président de la KOSEK. Mme Feri a donné aux participants un aperçu précieux de la perspective des personnes concernées et des associations de patients dans le domaine des maladies rares. Le professeur Wasserfallen a ensuite mis en lumière le contexte structurel et de politique de santé, en abordant notamment les stratégies nationales, les défis organisationnels et le rôle du travail en réseau dans ce domaine.
Au cours de la session commune qui a suivi, les participants ont notamment assisté à la présentation d'un témoignage de patient, de parcours de soins, des aspects de la transition ainsi que de l’implication des patients et du public (Patient and Public Involvement). L’après-midi, le programme s’est divisé en deux volets parallèles : chez SwissRITA, l’accent a été mis sur les temps forts de la recherche (Research Highlights) de différents centres membres, suivis de l’assemblée générale. Le réseau de soins en immunologie s’est quant à lui consacré à des thèmes pratiques et a pu découvrir le rôle des infirmières spécialisées en rhumatologie. En complément, des ateliers interactifs ont eu lieu autour de différentes tables thématiques, notamment sur l’administration d’immunoglobulines ainsi qu’à l’occasion du dixième anniversaire du réseau de soins en immunologie.
La journée s’est terminée par un apéritif commun, qui a permis de clore l'événement dans une ambiance agréable.
La mise en réseau nationale d’experts et de représentants des patients dans le domaine des maladies immunologiques et rhumatologiques rares constitue un pilier central des soins et contribue à adapter encore davantage les offres aux besoins des personnes concernées. Au total, 85 personnes ont participé au symposium, dont 66 sur place et 19 en ligne.
Nous adressons nos sincères remerciements à Mme Feri, au professeur Wasserfallen, à tous les intervenants, à tous les participants ainsi qu’au comité d’organisation pour leur grand engagement et leur précieuse contribution au succès de ce symposium.
